2024년 권역별 희귀 질환 전문 기관 17개 병원 지정

질병관리청은 희귀 질환 환자들에 대하여 더 나은 의료서비스 제공을 위하여 권역별 희귀 질환 전문기관 17개 병원을 신규 지정한다고 보도자료를 통하여 밝혔다. 오늘 포스팅에서 이와 관련하여 자세하게 알아보자!

 

※ 이 포스팅의 내용 및 이미지는 정책 브리핑 홈페이지 및 질병관리청 보도자료를 참조하였음을 명확히 한다.

 

질병관리청은 희귀 질환 진료지원체계를 강화하고 국가등록사업을 추진하기 위하여, 권역별 희귀 질환 전문기관(병원)을 신규 지정한다고 2024년 1월 23일 밝혔다.

 

◈ 희귀 질환 전문 기관

「희귀 질환관리법」 제14조에 따라 희귀 질환자 진료, 희귀 질환 관리에 관한 연구, 희귀 질환 등록통계 사업 등의 업무를 수행하는 의료기관이다.

질병관리청은 공모를 통해 각 권역 의료기관의 신청을 받아 인력 장비 등 지정 기준의 충족 여부 등을 바탕으로, 17개 기관을 제1기(2024년 ~ 2026년) 권역별 희귀 질환 전문기관으로 지정하였다.

★ 희귀 질환 전문기관 주요 지정 기준(희귀 질환관리법 시행령 제11조)
- 희귀 질환의 진료·연구를 위한 3명 이상의 관련 인력
- 진료·연구를 위한 사무실과 설비
- 희귀 질환 업무를 수행하는 책임 부서 등

 

◈ 2024년 권역별 희귀 질환 지정 기관(병원)

2024년 권역별 희귀 질환 지정 기관(병원) 이미지 출처 : 질병관리청 보도자료

 

◈ 질병관리청 희귀 질환 관련 사업 및 지원

◎ 질병관리청은 희귀 질환 거점센터 사업을 통하여 희귀 질환 진료인프라를 구축하였다.

◎ 2024년부터는 추진하는 권역별 희귀 질환 전문기관을 통해 진료 접근성을 강화하고 권역 내 희귀 질환 책임의료 기능을 수행할 수 있도록 지원한다.

★ 희귀 질환 거점센터(2019 ~ 2023) 사업
- 희귀 질환 지역환자와 가족 지원(자조 모임 캠페인) 및 교육 프로그램 운영 등

◎ 전문기관을 기반으로 '희귀 질환자 국가등록사업'을 신규 추진하여 국내 희귀 질환 발생 및 진료이용 통계를 체계적으로 수집·분석하고 이를 정책 수립 및 연구, 통계산출 등에 활용할 계획이다.

 

지영미 질병관리청장은 "권역별 희귀 질환 전문기관을 통해 희귀 질환 관리 역량과 전문성이 강화되고, 희귀 질환자 등록사업 추진으로 국가통계가 고도화될 것으로 기대된다."라고 밝혔다.

새롭게 지정된 희귀 질환 전문기관에는 "환자 편의성 및 관리 강화, 의료 접근성 향상과 국가 등록통계사업의 활성화에 기여해 줄 것"을 당부하였다.

 

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이상 포스팅을 마친다. 다음 포스팅도 알차고 유익한 뉴스를 가지고 찾아 올 예정이니 기대 바란다!